В 2018 году Всемирный день людей с синдромом Дауна проходит под лозунгом «Мой голос, мое сообщество». Это означает, что необходимо предоставить людям с синдромом Дауна возможность говорить, быть услышанными и оказывать влияние на политику с тем, чтобы быть вовлеченными в жизнь общества.
В качестве символа Дня людей с синдромом Дауна жители планеты надевают непарные носки, как признак непарных хромосом. В прошлом году в разных носках сфотографировался президент Исландии Гюдни Йоханнессон. Он разместил в интернете фото, на котором одна его нога облачена в синий носок в красный горошек, а на другой надет полосатый желто-голубой. Похожие снимки выложили и многие другие люди, к примеру, акцию поддержали сотрудники полиции графства Уилтшир.
Впервые этот день был проведен в 2006 году. В 2011 году, а в декабре 2011 года Генеральная ассамблея ООН предложила сделать дату всемирно отмечаемой, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, часто приводящей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. У половины детей, рожденных с синдромом Дауна, врожденный порок сердца, около 75% - имеют повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с этим синдромом страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), примерно 60% предрасположены к развитию катаракты, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Главной особенностью патологии является то, что ребенок развивается гораздо медленнее своих ровесников. Но, вопреки распространенному утверждению о неспособности особенных детей к обучению, они имеют возможность освоить не только правила личной гигиены, но и более сложные навыки. Для информации: в Москве в мире театр под названием «Простодушные», где все сотрудники страдают синдромом Дауна. Коллектив постоянно ездит на гастроли и собирает огромные залы зрителей.
Число и месяц для Дня человека с синдромом Дауна были выбраны не случайно. Болезнь проявляется в случае, когда кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46, поскольку хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями вместо двух. Таким образом и получилось 21 день третьего месяца – марта.
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, имя которого и стало названием для заболевания. Лишь в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Ежегодно на свет появляются от трех до пяти тысяч младенцев с этим хромосомным расстройством, заболевание встречается у одного ребенка из 1000-1100 новорожденных. 85% семей отказываются от таких детей, оставляя их в родильных домах. В странах Европы этот показатель составляет лишь 20%.
На сегодняшний день причины возникновения этой патологии до конца не изучены. Считается, что одним факторов, увеличивающих вероятность развития аномалии, является возраст матери: риск развития синдрома при беременности выше у женщин старше 35 лет. Однако, за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла. Если в 1983 году люди с хромосомным расстройством доживали в среднем до 25 лет, то и на сегодняшний день их продолжительность жизни составляет около 60 лет.
В настоящее время людей с синдромом Дауна принято считать не больными, а «альтернативно одаренными». Такие люди способны жить полноценной жизнью, профессионально и творчески реализоваться. Среди них есть художники, актеры, спортсмены и бизнесмены. В Великобритании есть семья, где оба супруга имеют диагноз «синдром Дауна», они счастливы вместе уже 22 года.
Люди с хромосомным расстройством нуждаются не в жалости, а в уважительном отношении и понимании. Их не стоит бояться, надо лишь принять то, что все мы разные. Не надо отворачиваться или смущаться, видя человека с синдромом Дауна. Попробуйте улыбнуться ему при встрече и сказать несколько добрых слов. Ведь несмотря на часто встречающееся непонимание и черствость со стороны окружающих, особенный человек живет и радуется каждую минуту своей жизни.
Пресс-служба Няганской городской поликлиники